Siracusa. Pubblica foto con la figlia autistica, scatta l’odio social. Sorbello: «Leoni da tastiera contro famiglie invisibili alle istituzioni»

Una fotografia al mare dovrebbe raccontare soltanto una cosa: la felicità di un padre insieme alla propria figlia. Un momento normale, intimo, persino banale nella sua semplicità. Ma sui social, dove troppo spesso l’anonimato sembra trasformarsi in una licenza di aggredire chiunque, quella fotografia è diventata il bersaglio di una raffica di commenti offensivi.

La ragazza si chiama Sara ed è autistica. Il padre è Davide Faraone, deputato di Italia Viva. Ed è proprio la sua esposizione politica, probabilmente, ad avere attirato una parte degli immancabili leoni da tastiera. Ma stavolta gli insulti non sono rimasti confinati alla polemica politica: hanno colpito una ragazza che, semplicemente, stava vivendo una giornata felice con suo padre.

Gli insulti sono arrivati numerosi e pesanti, fino a prendere di mira persino l’aspetto della ragazza e il suo taglio di capelli. Un episodio che riporta brutalmente a galla un problema antico e ancora irrisolto: la difficoltà di una parte della società ad accettare la disabilità come una condizione umana, non come qualcosa da nascondere, compatire o giudicare.

Ma dietro la violenza delle parole c’è anche una questione molto più concreta. Quella delle famiglie che ogni giorno affrontano la disabilità senza poter contare su una rete di servizi adeguata e che, soprattutto, vivono con una domanda destinata a diventare prima o poi ineludibile: che cosa ne sarà dei propri figli quando loro non ci saranno più?

Sorbello critica la superficialità

A intervenire sulla vicenda è Salvo Sorbello, presidente dell’Osservatorio Civico, che punta il dito innanzitutto contro la superficialità con cui sui social si giudicano persone e situazioni che non si conoscono.

«Anche il taglio corto dei capelli della ragazzina viene criticato», dichiara Sorbello, «senza che questi inetti si rendano conto di cosa comporti per lei andare dal parrucchiere, stare immobile e farsi toccare la nuca anche per un semplice shampoo».

Parole dure, che nascono dall’indignazione per una forma di giudizio tanto facile quanto inconsapevole. Perché dietro un gesto apparentemente banale possono esserci difficoltà enormi per una persona con autismo: il contatto fisico, i rumori, le sensazioni, la necessità di rimanere ferma, un ambiente estraneo.

Tutto ciò che per molti è routine può diventare una prova. Ma Sorbello invita soprattutto a non fermarsi all’indignazione per gli insulti rivolti a Sara. Il fatto che il padre sia un parlamentare, osserva, può avere contribuito a «ringalluzzire questi leoni da tastiera». Il vero problema, però, riguarda una platea molto più ampia e spesso invisibile.

«Il mio pensiero è rivolto ai tanti familiari che vivono da invisibili per le istituzioni che avrebbero il dovere di sostenerli», afferma. Sono le famiglie delle persone autistiche che non saranno mai autosufficienti e che per tutta la vita avranno bisogno di qualcuno accanto. Famiglie che non chiedono compassione, ma servizi, sostegno, progettualità e soprattutto la certezza di non essere lasciate sole.

Più diagnosi, ma ancora poca consapevolezza

Negli ultimi anni, sottolinea ancora Sorbello, il numero delle persone con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico è cresciuto in modo esponenziale.

Ma a questa crescita non avrebbe fatto seguito un adeguato salto di qualità nella cognizione collettiva. «Il livello di consapevolezza della società e della politica anche locale resta purtroppo a livelli vergognosi», denuncia Sorbello, che è anche presidente del Comitato Consultivo Aziendale dell’Asp di Siracusa.

E il problema, secondo il presidente dell’Osservatorio Civico, non è soltanto culturale. È anche amministrativo e politico. L’esempio più clamoroso riguarda il Fondo “Dopo di noi”. Nei mesi scorsi, ricorda Sorbello, la Regione Siciliana ha restituito allo Stato 5 milioni di euro, non essendo riuscita a spenderli correttamente.

Una cifra che assume un significato particolarmente pesante se messa in relazione con le difficoltà quotidiane delle famiglie e con l’obiettivo della legge sul Dopo di noi, approvata nel 2016: costruire percorsi di autonomia e garantire alle persone con disabilità grave una prospettiva di vita anche quando verrà meno il sostegno diretto dei genitori.

Eppure, denuncia Sorbello, quella legge è ancora ampiamente non applicata anche in provincia di Siracusa. Il paradosso è difficile da ignorare: risorse disponibili da una parte, famiglie che chiedono aiuto dall’altra, e in mezzo denaro che non viene utilizzato.

«Ingenti risorse disponibili e non utilizzate per sostenere le persone con disabilità grave e le loro famiglie», sottolinea Sorbello, «per costruire percorsi di autonomia e dare una risposta alla domanda che assilla tutti i genitori di persone con disabilità: cosa ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più?».

È questa la domanda che pesa più degli insulti comparsi sotto una fotografia. Una domanda che non può essere affidata ai social, né alla buona volontà dei singoli.

L’integrazione che non c’è

A complicare ulteriormente il quadro è la mancata integrazione tra il sistema sanitario e quello sociale. Sorbello denuncia una situazione nella quale Comuni e Asp non dialogano come dovrebbero, lasciando di fatto separate due componenti che dovrebbero invece lavorare insieme.

«Manca da noi una reale integrazione sociosanitaria», afferma, ricordando come il tema venga sollecitato anche dalle organizzazioni sindacali.

Sociale e sanitario continuano invece a viaggiare su binari distinti. E i distretti socio-sanitari, secondo Sorbello, rappresentano una delle criticità principali, anche perché privi di autonomia giuridica.

Il risultato è un sistema nel quale spesso sono le famiglie a dover ricomporre ciò che le istituzioni tengono separato. E mentre sui social qualcuno si sente autorizzato a giudicare l’aspetto di una ragazza autistica, nella vita reale ci sono genitori che devono ancora lottare per ottenere servizi essenziali e per costruire un futuro che non dipenda esclusivamente dalla loro presenza.

La lettera di Faraone

Davide Faraone ha deciso di rispondere agli insulti con una lettera, che pubblichiamo di seguito: “Ho pubblicato sui miei social alcune foto al mare con mia figlia Sara. Foto di una vacanza, di un padre e di una figlia che stanno bene insieme. Le pubblico perché mi piace condividere la nostra felicità e perché so che, dall’altra parte dello schermo, ci sono genitori che stanno vivendo la nostra stessa esperienza. Magari hanno ricevuto da poco una diagnosi, magari hanno paura del futuro, magari qualcuno gli ha fatto credere che da quel momento la felicità sarebbe stata una cosa per gli altri. E invece no. Naturalmente, insieme all’affetto di tantissime persone, è arrivata anche la consueta sputacchiera social. Io ci sono abituato. Faccio politica e ormai so che per qualcuno insultare è un passatempo meno costoso di una partita a padel. Ma stavolta hanno insultato Sara. E allora vale la pena rispondere. Non per loro. Per noi”. Inizia così la lettera di Davide Faraone di Italia Viva sul ‘Corriere della Sera’, padre di Sara affetta da una sindrome autistica.

Il deputato di Italia Viva elenca alcuni degli insulti social ricevuti. “Uno ha scritto: ‘Sembra un uomo’”. “Un altro ha scritto: ‘Che scherzi fa la natura’. Nessuno scherzo. Gli scherzi, semmai, glieli faccio io per sentirla ridere. E vi assicuro che quando ride Sara la natura sembra aver fatto benissimo il proprio mestiere. Mia figlia è semplicemente una delle infinite forme in cui la natura ha deciso di esprimersi. Lo scherzo, semmai, è pensare che esista un solo modo giusto di nascere, di vivere, di essere felici e di meritare amore. Poi: «Sua figlia ha problemi dalla nascita». No. Sara ha una disabilità dalla nascita, non è «un problema» dalla nascita. Le parole contano . I problemi sono gli ostacoli che incontra, i pregiudizi che subisce e, qualche volta, lo sguardo di chi vede prima la disabilità e poi la persona. Sara è Sara. Ed è molto di più di una diagnosi. E infine: ‘Mi sono spaventata. Tale padre, tale figlio’. Mi dispiace per lo spavento. Noi, guardando quella fotografia, abbiamo sorriso. È una differenza non piccola: nella stessa immagine qualcuno riesce a vedere qualcosa di cui avere paura e noi vediamo una giornata felice. Non si spaventi per Sara. Sara vive, ride, nuota, mangia, si diverte. Si preoccupi piuttosto di ciò che riesce a scrivere una persona adulta davanti alla felicità degli altri. E comunque stia tranquilla: la disabilità non è contagiosa. La cattiveria, purtroppo, qualche volta sì”.

Il punto, scrive ancora Faraone, è che “c’è ancora chi pensa che una famiglia con una persona con disabilità debba vivere sottovoce. Che debba nascondersi un po’, mostrarsi il meno possibile, quasi chiedere scusa. E soprattutto che debba essere necessariamente infelice. Mi spiace deluderli. Noi siamo felici. Non sempre, naturalmente. Come tutti. Abbiamo avuto giorni durissimi, paure, stanchezza, ostacoli che molte famiglie non devono affrontare. Ma chi ci reputa infelici non ha capito una cosa molto semplice: non esiste una sola forma di felicità. Io con Sara ne ho imparata un’altra. Ho imparato che la felicità può essere conquistare una piccola autonomia che per altri è scontata. Può essere una risata arrivata dopo una giornata complicata. Può essere stare al mare insieme, camminare, fare una fotografia. Può essere riuscire a entrare per qualche minuto nel suo mondo e accorgersi che non è affatto più povero del nostro: semplicemente segue altre strade.

Per questo continuerò a pubblicare le nostre foto. Non per esibire Sara. Non per raccontare una favola in cui va sempre tutto bene. Ma perché un padre o una madre che oggi hanno paura devono sapere che dopo una diagnosi la felicità non finisce. Qualche volta cambia indirizzo. Bisogna soltanto imparare a riconoscerla dove prima non avremmo pensato di cercarla. E soprattutto non dobbiamo vergognarci. Non ci chiuderanno in casa. Non nasconderemo i nostri figli per risparmiare agli altri la fatica di incontrare la diversità. Andremo al mare, al ristorante, in vacanza, per strada. Faremo fotografie. Rideremo. Vivremo. E se la nostra felicità disturba qualcuno, temo che dovrà farsene una ragione. Perché Sara non ha niente di cui vergognarsi. E io, di essere suo padre, sono immensamente felice” .