Oggi, 21 marzo, la XIXma Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, per promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione di questa condizione, comunemente nota come Trisomia 21.
Una data scelta perché il 21 è il cromosoma presente tre volte (marzo è il terzo mese dell’anno) nel loro Dna. La Giornata, promossa sin dal 2006 dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (Onu), si basa sul principio della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità che chiede una loro «piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società».
Anche a Siracusa la Giornata verrà celebrata, a cura dell’Aipd (Associazione Italiana Persone Down), per l’intera mattinata presso il campo scuola Pippo Di Natale. La Giornata è dedicata quest’anno al tema “Improve Our Support Systems”, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto” il cui obiettivo è segnatamente quello di accendere i riflettori sui sostegni di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno.
Nella fase in cui, tra qualche mese, verrà attuata la Riforma della Disabilità, mi tornano in mente le parole di Isabella Bossi Fedrigotti: «Permettere a un bambino down di nascere sarebbe immorale. Lo sostiene lo scienziato inglese Richard Dawkins. Una donna che ne aspettasse uno dovrebbe dimostrare «senso di responsabilità» e abortire; poi, magari, riprovare».
La scrittrice usa parole che devono fare riflettere tutti noi: «Che ci voglia coraggio e determinazione a portare avanti una gravidanza sapendo che il feto è affetto dalla sindrome in questione, è risaputo; e anche che le possibili difficoltà con un figlio down saranno molte, tanto che la vita di una famiglia ne può rimanere profondamente segnata. Ma che un gesto d’amore, una volontà d’amore possano addirittura essere qualificati come immorali è troppo difficile da accettare.
Chiedere cosa pensano della sentenza dello scienziato inglese i genitori e i familiari di un bambino, di un ragazzo così, non sarebbe corretto, perché, molto probabilmente, per la grande maggioranza, pur ammettendo le complicazioni che ogni giorno toccano loro, risponderebbero che senza di lui, senza di lei, la vita non sarebbe la stessa.
Giustamente si potrebbe commentare: è l’amore che li fa parlare, per loro è ormai impossibile essere obiettivi. Bisognerebbe perciò chiedere a estranei, non coinvolti di persona, che però conoscano uno o più d’uno affetti da questa sindrome. I quali non potrebbero non rispondere che la malattia colpisce in modi diversi, più o meno gravi, che non pochi tra i down, se aiutati e sostenuti fin da piccoli, possono fare vita quasi normale, imparare ad essere autonomi, apprendere un mestiere semplice. E se ce ne sono di quelli che hanno più difficoltà a capire e farsi capire, ce ne sono, per contro, anche di quelli che riescono a studiare fino alla maturità, a volte perfino a seguire un corso universitario.
Soprattutto, gli uni e gli altri sanno dare e ricevere affetto come qualsiasi essere umano. La non nascita deve comunque essere un destino assai frequente dei feti malati, perché di neonati e bambini down in giro se ne vedono sempre meno: una ragione in più perché nessuno debba sentirsi «immorale» se decide, viceversa, di non seguire le istruzioni dello scienziato inglese».
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