Le difficoltà dei pazienti talassemici a Siracusa sono evidenti nel continuo bisogno di trasfusioni di sangue ed una mancata volontà di mettere a disposizione una navetta di collegamento tra l’ospedale Umberto I e quello del nosocomio del Rizza. L’anemia grave, spesso presente in queste patologie, costringe i cittadini affetti da questa sindrome, da un lato, a frequenti sedute in ospedale per il fabbisogno di globuli rossi, in alcuni casi anche tutte le settimane, dall’altro, ad assumere ogni giorno una terapia ferrochelante per evitare che il ferro in eccesso danneggi organi come cuore, fegato e pancreas. Le sindromi mielodisplastiche, nei casi più gravi, possono evolvere in leucemia mieloide acuta, un tumore più aggressivo ed i pazienti essere sottoposti da un ospedale all’altro di terapie.
Le persone affette da talassemia necessitano di frequenti trasfusioni di sangue, mediamente 15-20 giorni, in modo da reintegrare i globuli rossi distrutti. Per questi pazienti, però, si rendono necessarie anche altre terapie, molte delle quali, così come la trasfusione di sangue, prevedono la necessità di un accesso venoso. Questi continui accessi venosi producono particolare disagio ai pazienti. Insomma manca da parte dell’Asp di Siracusa un coordinamento per individuare dei percorsi clinici con navetta senza sottoporre a stress i pazienti già di per sé affetti da patologie croniche tra l’«Umberto I» e il «Rizza».
«L’istituzione della Rete Nazionale Talassemie non può attendere oltre. Ora abbiamo un decreto approvato, che attende solo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, finalmente siamo pronti per partire”, commenta così Valentino Orlandi, presidente di UNITED (Federazione Nazionale delle Associazioni Thalassemia Drepanocitosi Anemie Rare) la recente notizia dell’approvazione, da parte della Conferenza Stato Regioni, dello “schema di decreto ministeriale recante istituzione della Rete Nazionale delle Talassemie e delle Emoglobinopatie».
Infine, i pazienti talassemici che desiderano avere rapporti di coppia, devono infatti sottoporsi a un completo chek-up delle loro condizioni fisiche e psicologiche. La Talassemia è una malattia genetica ereditaria. Non è quindi una malattia infettiva! Lo stato di portatore sano è una condizione di totale salute e benessere.
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