Alle ore 13,45 di venerdì 7 ottobre prossimo comincerà il convegno nazionale della Associazione
S.O.S. Linfedema che ha scelto quest’anno Siracusa (Hotel Relax) per il suo periodico focus sullo stato dell’arte del Linfedema, una grave malattia, e sul lento avanzamento dei servizi di assistenza del sistema sanitario pubblico. Convegno che continuerà l’8 ottobre.
Il Linfedema è una cosiddetta “malattia rara” e così riconosciuta dal Ministero della Salute.
La patologia fino a qualche anno fa, anche per il Ministero della Salute, era considerata una banale afflizione dermatologica. Malati ed Associazione hanno lottato per oltre 10 anni per ottenere l’approvazione delle Linee di indirizzo ministeriali, in conferenza Stato – Regioni, nel 2016 e il Dpcm del gennaio 2017 nel quale venne formalmente riconosciuto e normato il Linfedema primario.
Il Linfedema è una patologia cronica invalidante e in contino aggravamento . È una condizione clinica caratterizzata da un enorme ed esagerato accumulo e/o ristagno di linfa nei tessuti. Si caratterizza con un rallentamento o un blocco della circolazione linfatica a carico dell’arto superiore o inferiore, del tronco o dei genitali. Se trascurato l’edema, ovvero il gonfiore, si indurisce, si infiamma e può comportare limitazioni funzionali e anche gravi infezioni (‘linfangiti o erisipele). Il linfedema viene classificato in primario (precoce, tardivo o congenito) e secondario (derivante da un trattamento oncologico).
“In questo momento la difficoltà più grande, in Italia ed in Sicilia, e quella di avere disponibili medici e operatori sanitari formati specificatamente per far fronte ad una patologia per troppo tempo negletta”, spiega il prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, presidente del Comitato Scientifico della Associazione . “È una patologia di interesse multidisciplinare – continua – ma essendo comunque una malattia vascolare è allo studio un diploma supplemento in Linfologia che può essere attivato nel piano studi delle scuole di specializzazione di chirurgia vascolare italiane. Di questo si parlerà nel corso del congresso di Siracusa”.
Non esistono ancora dati ufficiali perché ancora non sono attivati i registri per patologie rare di competenza regionale. Si procede secondo stime e con qualche dato epidemiologico di Germania e Austria anche se falsati dalla migrazione sanitaria da altre nazioni specie dall’Italia. Secondo le stime di società scientifiche internazionali, sarebbe affetto da linfedema grosso modo l’1% della popolazione mondiale e conseguentemente in Italia dalle 500 mila alle 550 mila persone.
In Sicilia le persone affette da questa patologia sono tra le 45 mila e le 50 mila unità, suddivise nei vari stadi di gravità, con circa 2.500 / 3.000 persone con gravi criticità cliniche, bisognose di cure appropriate, in reparti appropriati e con medici specializzati in materia.
Nella Provincia di Siracusa i malati sono circa 2.500, con qualche centinaio di casi gravi e gravissimi.
Il sesso più colpito è quello femminile, nella fascia d’età fra i 30 e i 40 anni.
Il linfedema è una di quella malattie a più alto costo di cura, aggravato dalla carenza di servizi pubblici a tale fine.
Un paziente linfedemico, se trascurato, si aggrava ponendo una serie di criticità tali da necessitare ricoveri ospedalieri, mettendo in crisi intere famiglie. Se invece la medicina ambulatoriale specialistica del territorio lo prende in carico e lo monitora sulla base di un apposito piano riabilitativo il paziente può essere sottoposto ad una fase intensiva di riabilitazione, a base di linfodrenaggio manuale, bendaggio decongestionante ed esercizi fisici mirati, per bloccare l’aggravamento mantenendo l’edema in condizioni funzionali accettabili.
Un ricovero in struttura pubblica per almeno due settimane comporta, per ogni episodio critico, un costo di diverse migliaia di euro. Un paziente monitorato e gestito secondo un Progetto Riabilitativo Individuale, costa tra le 2.500 e le 3.000 euro per anno. Non è difficile immaginare che cosa significa a carico di una famiglia, magari non abbiente.
Inoltre, nel caso di interventi chirurgici quando le cure non funzionassero, i costi lievitano sia nel pubblico che nel privato. Nel pubblico per ogni singola anastomosi il costo di riferimento è di circa
€10.000 cui occorre aggiungere i costi di degenza.
Per la cura la Sicilia è messa malissimo. Dopo il pressing esercitato negli anni sull’assessorato alla salute esisterebbe (sulla carta) un centro di riferimento all’ospedale Trigona di Noto che, essendo stato centro Covid, non ha potuto però espletare questa sua funzione nella sua interezza. Un altro centro è attivo presso l’ospedale Regina Margherita di Comiso.
Più recentemente è stato attivato un ambulatorio flebolinfologico presso il policlinico universitario di Palermo, dove tra l’altro è possibile ottenere la certificazione di linfedema primario patologia rara, essendo allo stato l’unico centro malattie rare regionale, fino ad adesso individuato.
Il convegno a Siracusa intende sensibilizzare la Sanità Pubblica nella direzione di una cura ed assistenza per una malattia che sembra essere una patologia “fantasma” specie nel sud.
Di seguito il programma dell’evento che si terrà, come detto, all’Hotel Relax di Siracusa i prossimi 7 e 8 ottobre
PROGRAMMA SCIENTIFICO
Presidente Prof. Paolo Zamboni
H.13.15 Accoglienza e Registrazione dei Partecipanti – Buffet lunch
H.13.45 Apertura dei lavori e saluti inaugurali.
Interventi delle autorità partecipanti: Dr Lucio Salvatore Ficarra, Direttore Generale ASP Siracusa, dr. Raffaele Elia Commissario Str. ASP Ragusa, On Giorgio Pasqua commissione sanità ARS Palermo, dr. Anselmo Madeddu, presidente ordine dei medici di Siracusa, dr Piero Tinè Direttore Uoc Chirurgia Ospedale Siracusa.
Con il contributo del Prof. Alejandro Latorre Parra (Colombia)
Coordinano: Prof. Paolo Zamboni, Francesco Forestiere Presidente associazione Sos Linfedema e l’on Giorgio Pasqua.
H.14.30 TAVOLA ROTONDA – 1
La Formazione del personale dedicato al Linfedema.
Moderatori: Christian Trovato, Paolo Zamboni.
-Il percorso formativo per il fisioterapista dedicato al Linfedema: Rinaldo Caldirola, Merate (Lecco).
-Come costruire un percorso formativo specifico per le attività motorie adattate al paziente con edema cronico: Erica Menegatti, Ferrara (collegamento in remoto).
-Formare il Nutrizionista Clinico alle nuove strategie alimentari in Linfologia. Massimo Trovato, Gela (CL).
-Il ruolo del medico di Medicina Generale: Nicolò Culmone Siracusa.
-Il Diploma Supplement di Linfologia nelle Scuole Italiane di Chirurgia Vascolare: Prof. Pierfrancesco Veroux, Catania.
DISCUSSIONE
H.16.00 TAVOLA ROTONDA – 2
Il progetto riabilitativo individuale e l’integrazione interdisciplinare.
Moderatori: Costantino Eretta, Roberto Risicato.
– Progetto Riabilitativo Individuale del Linfedema secondo le attuali Linee di Indirizzo Ministeriali (P.R.I): Christian Trovato Gela (CL).
-Il ruolo degli Ex Art.26 nella rete linfologica pubblica Giovanna Di Falco C.S.R.
-Il ruolo del fisiatra nel P.R.I del linfedema: D.ssa Sara Lanza, Ragusa/Comiso.
-Quando il Linfedema necessita del Vulnologo: Antonio Motta, Siracusa.
-Gli aspetti infettivi e settici. La rivalutazione del caso che spesso la cronicità nega: Rosario Cultrera,
-La diagnosi differenziale tra linfedema, lipedema e flebedema: Pino Luppino, Reggio Calabria.
-La terapia antalgica nel paziente con Linfedema: Marilena Schembari, Siracusa. DISCUSSIONE
H.18.00 TAVOLA ROTONDA – 3.
L’importanza della diagnostica strumentale nel linfedema.
Moderatori: Christian Trovato, Mario Bellisi.
-L’ importanza della Diagnostica ultrasonografica nel Linfedema: Antonio Mander, Roma.
-Il Ruolo della linfoscintigrafia. Esperti a confronto: Rossella Filice, Palermo, Soccorsa Morano, Reggio Calabria.
-Le Innovazioni diagnostiche nel Linfedema: La linfangio RM. Antonio Picone, Palermo. DISCUSSIONE
Sabato 8 Ottobre, 2022
H.08.30
FOCUS LINFEDEMA IN PUGLIA.
A cura del Referente Regionale Consigliere Domenico Perrone e D.ssa Manuela Sciuscio. H.09.00
FOCUS LINFEDEMA CALABRIA
Modera Il Vice Presidente, Antonino Marsico Referente Regionale.
Partecipano il dr Pino. Luppino angiologo Reggio Calabria e la dssa Soccorsa Morano specialista in medicina nucleare.
H.09.30 TAVOLA ROTONDA – 4.
Linfedema e malformazioni vascolari. Due facce della stessa moneta?
Moderatori: Raul Mattassi, Antonino Motta.
-Esiste una relazione fra linfedema e malformazioni vascolari? Raul Mattassi, Castellanza (Varese).
-Linee guida Sisav per l’approccio alle malformazioni linfatiche extratronculari. Pietro Dalmonte, Genova.
-Il trattamento delle malformazioni linfatiche extratronculari. Francesco Stillo, Roma.
-Il trattamento delle malformazioni linfatiche craniofacciali. Mattia Di Bartolomeo, Modena. DISCUSSIONE
H.11.00 Tavola ROTONDA – 5.
Linfedema e Terapie Avanzate.
Moderatori: Paolo Zamboni, Pierfrancesco Veroux.
-Tecniche di bendaggio nella fase di decongestione: Mirko Tessari, Ferrara.
-Le Indicazioni alla Terapia chirurgica linfo-venosa: Guido Giacalone, Mechelen Belgio.
-Un programma integrato di chirurgia linfatica e riabilitazione: Costantino Eretta, Sarzana.
-Ruolo del Chirurgo Plastico nel Linfedema e nel lipedema: Matteo Rossi, Palermo.
-Le cellule Mononucleate nella terapia del Linfedema: esperienza monocentrica: Mario Bellisi, Palermo.
DISCUSSIONE
H.12.15 TAVOLA ROTONDA – 6.
DIRITTI, LEGALITÀ E REFERENTI REGIONALI.
Moderano: Antonino Marsico vicepresidente Sos Linfedema e Nunzia Tramparulo Consigliere direttivo.
-Luci ed ombre del P.R.I Pubblico: Salvina Chiarandà, Ospedale Comiso (RG).
-I Referenti regionali dell’associazione con i focus regionali: Silvia Parri (Lombardia), Rolando Rinaldi (Piemonte).
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