ScreenshotL’Alzheimer non riguarda soltanto chi riceve una diagnosi, ma coinvolge intere famiglie, chiamate ogni giorno a confrontarsi con una malattia complessa, progressiva e capace di modificare profondamente la quotidianità. In provincia di Siracusa sono circa 1.500 le persone alle quali è stata diagnosticata la patologia, ma il numero reale potrebbe essere sensibilmente più elevato, considerando i casi non ancora individuati.
In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, l’attenzione si concentra sulla necessità di rafforzare i servizi sanitari e assistenziali destinati alle persone affette da demenza e a chi si prende cura di loro. Un tema che, secondo Salvo Sorbello, presidente del Comitato Consultivo Aziendale dell’Asp di Siracusa, richiede una maggiore consapevolezza da parte delle istituzioni. «A mio avviso – sottolinea Sorbello – non c’è ancora una corretta percezione del fatto che la demenza rappresenti una delle principali sfide sanitarie e sociali del nostro tempo, anche nella nostra provincia».
Il primo nodo da affrontare riguarda la diagnosi. Molte famiglie esitano a rivolgersi agli specialisti, temendo tempi di attesa eccessivamente lunghi. Un ritardo che può incidere sulla possibilità di intervenire tempestivamente, individuando le condizioni del paziente e valutando i percorsi terapeutici e assistenziali più appropriati.
Sorbello richiama inoltre l’attenzione sulla distinzione tra demenza e malattia di Alzheimer. La demenza è una sindrome che può essere provocata da diverse patologie, mentre l’Alzheimer rappresenta una specifica malattia neurodegenerativa. Una corretta informazione, accompagnata da un’adeguata valutazione clinica, è quindi fondamentale per orientare i pazienti e i loro familiari.
Prevenzione e diagnosi precoce
L’invecchiamento della popolazione rende la questione sempre più rilevante. L’aumento della fascia anziana impone una programmazione sanitaria capace di rispondere non soltanto alle esigenze ospedaliere, ma anche a quelle legate alla prevenzione e all’assistenza di prossimità. «Fa bene l’Asp a dotarsi di strumenti diagnostici sempre più accurati e aggiornati – afferma Sorbello – indispensabili per identificare la malattia nelle sue fasi iniziali. Ma serve anche la prevenzione».
Il presidente del Comitato Consultivo Aziendale torna a sollecitare l’attivazione concreta delle Case della Comunità, strutture che, nelle intenzioni della programmazione sanitaria, dovrebbero contribuire a rafforzare i servizi sul territorio. «Da anni insistiamo, inascoltati, sulla necessità di attivare realmente le Case della Comunità, costate tanto ma che nessuno ancora, in effetti, conosce. Possono invece aiutare le persone a prendersi cura della salute cardiovascolare e a controllare fattori di rischio come ipertensione, diabete, fumo e perdita dell’udito». Anche i Comuni, secondo Sorbello, possono svolgere un ruolo importante, promuovendo stili di vita salutari, attività fisica regolare, occasioni di socializzazione e iniziative dedicate al mantenimento delle capacità cognitive. Un’alimentazione equilibrata e una vita sociale attiva possono contribuire alla tutela della salute generale e cerebrale.
La rete assistenziale e il peso sulle famiglie
Il tema più delicato rimane, tuttavia, quello dell’assistenza quotidiana. La gestione di una persona con Alzheimer può richiedere un impegno continuo, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia, quando possono comparire disturbi del sonno, disorientamento e alterazioni comportamentali. «La risposta assistenziale fornita dalle nostre istituzioni pubbliche è inadeguata – denuncia Sorbello –. C’è ancora una visione ospedalocentrica. Quanti anziani vengono lasciati per ore da soli sulle barelle del pronto soccorso? Servono invece strutture diffuse nel territorio, che aiutino ad alleviare i problemi della quotidianità, solo all’apparenza semplici, ma che in effetti non lo sono».
A pesare è anche la frammentazione delle competenze, che rischia di rendere ancora più difficile l’accesso ai servizi. A farne le spese sono soprattutto i familiari, spesso costretti a gestire in solitudine situazioni particolarmente complesse. «Come faccio a gestire l’ammalato di Alzheimer di notte? Come faccio a farlo dormire? Come faccio a evitare che svegli tutti continuamente? Sono domande che i familiari si pongono ogni giorno e alle quali occorre dare risposte concrete».
L’appello finale è rivolto all’Asp di Siracusa, affinché possa mettere a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie strutture adeguate e percorsi di sostegno efficaci, facendo leva anche sulle competenze e sulla disponibilità degli operatori sanitari. «Non dimentichiamo – conclude Salvo Sorbello – che abbiamo sempre davanti persone e famiglie e che chi vive con una demenza non perde la propria identità, la propria storia o il bisogno di essere ascoltato, rispettato e accolto».
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